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2008年9月

2008年9月29日 (月)

9月・経過観察

本日、婦人科外来でした。

9時に病院入り。

腫瘍マーカーのための採血。

2時間ほどで結果が出ます。

売店で雑誌を買って、待合室でボーっと読む。

待ち合いのイスもほとんど埋まっています。

11時頃、呼ばれていつもの女医さんのところへ。

マーカーの結果は・・・

CA125=6.2 前回より0.2ポイント

CA19-9=15.0 前回より2.1ポイント

でした。この状態のまま1年は、いってほしいなぁ~。。。まだ、手術してから4ヶ月。

当座の目標は、1年! 再発・転移なしで1年!! がんばんべーp(*^-^*)q

腹部超音波の結果は、異常無し。移植した所の空洞(水が溜まっていたところ)も埋まっているとのこと。素直にうれしい^^

ほんとにちょこっとだけ、縫い合わせたところに“糸”らしきものが出ているんだけど・・・

先生に診てもらったら、皮膚を破って出てきているわけではないので“様子見”ということになりました。

「溶ける糸ですよね」と聞いたら、「溶けない糸もつかうことがあるので・・・」と返ってきました。お腹の中を縫うときの糸はすべて“吸収糸”を使用するのだと思い込んでいたので、ちょっとびっくりでした。

お腹のマッサージをする時とか、たまにチクッと手に触るので気になります。私の性格上、こういうのってつい引っ張りたくなるんですよねぇ。(* ̄∇ ̄*)エヘヘ

吸収糸であってほしいと願うばかりです。

終わったのは12時前!今日は早かったです^^

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2008年9月26日 (金)

リンパ浮腫外来 08.9

WOC外来に続いて、昨日はリンパ外来日でもありました。

今回は、正確な測定をしてもらうべく、普段しているひざ下丈の弾性ストッキングや右モモの移植キズにしているウールのサポーター(冷えてくるとキズがかなり痛むので)もしないで、受診しました。

『インボディ』測定は今回はしませんでした。毎回するものではないのですね^^;

なので、前回の上肢の浮腫みが一過性のものなのか、慢性的なものなのか判断つかないままです。先生は気にしてないようだったので、いいのかな?

前回教えていただいた、リンパマッサージの効果を検証。

左右の足のサイズを測った結果、わずかですが前回より右太もも部分がプラスでした。

やっぱり、ストッキングとか履かないと浮腫みも増すんだね。

びっくりなのが、両足全体的に浮腫んでいるということ。冷え性からくる浮腫みだそうで、「足浴」を勧められました。

確かに、ひざから下は特に冷えが酷いんです(>_<)

“肉”だと思っていたものが“浮腫み”でした。泣)

両足が全体的に浮腫んでいるところに、更に右太ももと右下腹部が浮腫んでいるので、えらいこっちゃです( ̄▽ |||)

右下腹部、右内側モモ、外側キズの周囲とリンパマッサージしてもらいました。

肩回しなどは自分で。回しすぎて肩がいたいつД`)

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以前、先生がスポンジを当ててストッキングを履く方法もあると言っていたので、自宅で試してみました。分厚くしたガーゼをキズに当てて、パンティーストッキングタイプの弾性ストッキングを履いてみました。が、結果は歩いていると徐々に下にずれていき最悪なことになりました。8時間以上履くと、キズ全体が痛くなります。

一応、この↑話も、担当のリンパマッサージをしてくれる看護師さんにしておきました。

キズが痛いうちは、履いちゃいけないと言われました^^;

今後も経過観察がつづきます。

私が一番気をつけなければいけないのは、『蜂窩織炎(ほうかしきえん)』だそうで、浮腫みはその次のようです。ふぅ~

確かに、ヘタしたら入院で点滴ですから・・・。仕方がありませんね。

消極的なリンパマッサージをしつつ、足浴もしながら、次回は11月です。

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WOC外来 08.9

昨日、WOC外来でした。

前回は、ドクターが急患とのことで『ストーマ旁ヘルニア』か否か、診てもらえませんでした。

なので、昨日だったわけです。

13時の予約だったのですが、お腹がすいて大変でした(´・ω・`)しょぼ~ん

12時にお昼ご飯を食べると・・・・・・・        ブツが出るw( ̄▽ ̄;)w

診察は、パウチ(蓄便袋)を外して診てもらうので大変な事になっちゃうんですね。なので排便コントロールしないといけないんですねぇ~。

今回も前回と同じWOCナースさんでした。私のことを覚えていてくれて、ストマベルトと瘢痕ヘルニアバンドが一体化しているような幅広のベルト(バンド)を探してくれていました。こうゆーのって、嬉しいですよね。

カタログを見せていただいたのですが、やはり実物が無いとちょっと良し悪しがわかりません(>_<)しかも、2万円!ヽ(ヽ゚ロ゚)))エェッ ぶっ飛び価格です。

後で実物の見本を取り寄せられるかメーカーさんに相談してくれるらしいです。着けてみて良かったらいいなぁ、1本になるから随分楽になります^^(現状はストーマ旁ヘルニアのベルトと腹壁瘢痕ヘルニアのバンドと2本しているので、けっこうしんどいのね)

WOCナースさんが見守る中、いつも自宅でやっているように装具をお腹から剥がします。んで、お湯をもらって石鹸とソフトガーゼでストマを洗ってあげます。ちょっと緊張します^^;

ストマに触ったり、周りの皮膚を触ったりすると、腸が動き出すんですよ。

んで、「ん?やばいかも?」と思った瞬間に『ぶぶぅ~っ』 ヽ(*'0'*)ツ ワァオォ!!

梅太郎、得意げです。w( ̄▽ ̄;)w

んこじゃなくて、よかったけど。

屁だよ!屁! 信じられん。

滅多にぶーぶー言わんのに、どーしてこういう時に限ってするかなーっ。 

「す、すみません(;´▽`A``」と謝っておきました。恥ずかしかったですσ(-"-σ)

キレイに洗って、ソフトガーゼで梅太郎の口をふさぎ黙らせて、ドクターが来るのを待ちます。

程なく、ドクターが来ました。エヘ♪お若い先生でした^^

でも、私の格好はスカートまくりぃ~の、梅太郎だしぃ~の、(とつぎーの←古っw)だし、「あ~あ( ̄ω ̄=)」でした。

年寄り先生でよかったのに~

で、ストーマ旁ヘルニアかどうか診てもらいました。

「失礼」とか言いながら、梅太郎を触る先生。

出るって、マジで。  屁が出るって!先生そこはやめて~~!

などと、心の中で絶叫しつつ、何とか屁は回避いたしました。

結果は、軽度のストーマ旁ヘルニアという診断でした。

「太らないでください、現状維持でpaper」と、さわやかに言い残され去っていかれました。

今後は、3ヶ月に1度の経過観察でいいとのことでした。

なので、次回は12月です。

そうそう、梅太郎は『色艶』がいいと褒められました♪周りの皮膚の状態も良好とのことで二重に嬉しいです♪何故か照れますね(。-_-。)ポッ

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2008年9月24日 (水)

3歩進んでぇ、1歩下がる~♪

のんびり更新で、すみません^^;

最近、『杖』を購入いたしました。

Img1345

↑こーんな感じの、折りたたみステッキ。

どうも、歩いている途中で疲れちゃうんですね。

無意識のうちに、『びっこを引いている』らしいです。

最近できた、『仙台パルコ』やら『仙台港三井アウトレットパーク』なんかにこっそり行ってるからでしょうか?笑)

これで足の疲れも軽減される事でしょう。

この杖、なにかと“お役立ち”で、行く手をさえぎる障害物を除けたり、夫の足を小突いたり便利です(* ̄∇ ̄*)エヘヘ

皆、席を譲ってくれたり優しくしてくれます。(“席を譲ってくれ!オーラ”を出すのでその所為かもしれませんがw)

身障者用トイレにも堂々と入れます。内部障害者(オストメイト)だとなかなか理解してもらえなかったのに・・・。(⌒□⌒;)

まあ、こんな具合で元気にやってます。^^

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2008年9月10日 (水)

ストーマ(人工肛門)のことでいらっしゃった貴女へ

ストーマケアの冊子をもらったんですが、そこに、
『joking about sensitive issues can be very difficult, but it can also make things easier. if something embarrassing happens, the situation can be so much easier to handle if you laugh about it. embarrassing moments do happen with or without a stoma.(デリケートな問題を冗談にする事は難しいけれど、それができれば物事をもっと簡単にする事ができる。恥ずかしい事、困った事がおきた時、その事を笑う事ができれば、その状況にもっと簡単に対処できるだろうし、そんな恥ずかしい事なんて、ストーマがあっても、なくても、誰もが経験する事だ。)』
こんな冊子に、ユーモアを持て!なんて事まで書いてあっておかしかったんですが、どんな状況でも笑ったが勝ちですよね。

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このメッセージを私はオストメイトの先輩である(今はクローズなさっています)『けだまのメルボルン』のけだまさんから頂戴しました。けだまさんとは、mixiのコミュで知り合いました。またこのコミュに招待してくださったのは、『ハラキリ女のいきる道』の岩茶さんでした。

このメッセージを読んで、す~っと心が軽くなり、けだまさんの優しさに感激し涙しました。

女性ならではのストーマの悩みや不安など、ドクターに言っても分かってもらえないこと、教えてもらえないこと、経験者じゃなければ分からないこと。

共感できる安堵感―  気持ちが『楽』になりました。

大丈夫!みんながついています。

元気を出して! “笑ったが勝ち” です。

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ノー・モア・ドラッグ・ラグ! スマイリーからのお知らせ

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※放送をご覧になれなかった皆様、大変申し訳ありませんでした。
(関東ローカル枠での放送になったようです)
ACTION 日本を動かすプロジェクト」で動画がご覧になれます。
画面向かって左上「過去の放送」卵巣がんと向き合う あやこさん23歳 をクリック!!
みんなの声を届けよう!ノーモアドラッグ・ラグキャンペーン!
昨年9月のリレーフォーライフ芦屋よりスマイリーの取材を下さっている日本テレビ「ニュースリアルタイム」にて、ドラッグ・ラグの特集があります。

9月10日~12日(3日連続)17時~19時の放送時間内のどこか
※事情により放送内容が変更になる場合があります。
※スマイリーは11日の予定です。

ぜひ番組をご覧になり、下記キャンペーンでみんなの声を届けましょう!!ご協力をお願いいたします!!
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みんなの声を届けよう!
ノー・モア・ドラッグ・ラグキャンペーン!


どうして世界80カ国で承認されている薬が日本で使えない!?
卵巣がん患者は切実な問題にぶつかっています。
再発しやすいと言われる卵巣がん・・・それなのに抗がん剤によるアレルギーや耐性が起こった時に次に選択できる抗がん剤が少ないことです。
そこで世界中で標準的に治療に使われている薬剤を承認してほしいと願っています。

舛添厚生労働大臣は「新薬の承認を従来の4年から1年半に審査機関を短縮することを公約」されていますが、私たちが求めている薬は新薬ではありません!

日本で、他の部位のがん患者さんが普通に使っている薬なのです!
日本に薬があるのに、他の部位では承認されているのに卵巣がんには使えないのです!
そして日本はこういった【適応症ごとの承認】が必要なため、患者が少ない部位のがんにたいしての承認申請がなかなかされず、ドラッグ・ラグが深刻なのです!
卵巣がんだけじゃなく、知らず知らずに他のがん患者さんもドラッグ・ラグの被害者になる可能性があるのです!
おかしくないですか!?

さらに、08年05月に放送されたフジテレビとくダネ!のVTRの中で、審査を担当する「医薬品医療機器総合機構」には抗がん剤の審査をするチームが一つしかないということが報道で流れました。
つまり、優先審査も通常審査も同じチームでの審査で高速道路でお金払う車もETCの車も同じレーンに渋滞で並んでいるのと同じなのです。機構は職員の増員を図っていますが、抗がん剤の専門官の確保がなかなか進んでいないといわれています。

すでにこんな悲劇が起こっています。
外来化学療法室でカーテンで仕切られた隣のベッドのすい臓がんの患者さんが「ジェムザール」を打っている。
自分は卵巣がん患者だから再発してもう手が無い状態に近づいているのにその薬が打てないのです。
患者さんは言いました。
「隣の人の点滴の針を抜いて自分に挿したかった。悔しいよ!」
その患者さんは先日40歳になったばかりで小さいお子さんを残して亡くなりました。

8月初旬に放送された日本テレビのニュースリアルタイムではPhRMA(米国研究製薬工業協会)のアイラ・ウルフ氏がいいました。「ドラッグ・ラグの問題で患者が不必要な死をとげることになる」「これは最優先課題である」。

ドラッグ・ラグはさまざまな問題から引き起こされています。
製薬会社が上記のように費用対効果の面から申請しない「申請ラグ」
医薬品医療機器総合機構に審査官がいなくて審査がなかなか進まない「承認ラグ」
抗がん剤で副作用ゼロのものはないのに少しでも何かがあれば犯人探しをして騒ぎ立て国に圧力をかける一部のマスコミ。
そして無関心で自分では何もできないと考えて傍観している患者たち。私たちも一つの原因です。

私たち卵巣がん患者は10年生存率10%とガイドラインで明記される予後の厳しいがんです。
でも世界の標準治療をうけたい。当たり前の治療を当たり前にうけて生きられる限り生きたい。
もちろん副作用があることも、効果があるのは一部の患者さんにだけであることもしっています。
新薬がほしいといってるわけではないのです。
その薬は日本にすでにあるんです!
私たちにはまだまだできることはある!
みんなで声を届けましょう。


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【ドキシル】
ヤンセンファーマ株式会社
世界約80カ国で承認されている。
日本ではカポジ肉腫に07年1月に承認されている。
ドラッグ・ラグ9年

【ジェムザール】
日本イーライリリー株式会社
世界60カ国以上で承認されている。
日本ではすい臓がんなどに承認されている。
ドラッグ・ラグ2年
奏功率はドキシルと同じくらいという報告がある
先日の未承認薬検討会議で国から製薬会社に関して患者会の要望と国の要望が伝えられているが、現在承認申請に関しては検討中。

【トポテカン】
日本化薬株式会社
世界70カ国以上で承認されている。
日本では肺がんなどに承認されている。
ドラッグ・ラグ12年
卵巣がんには07年05月に申請が出されているが、通常審査であるが・・・
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長くなりましたが、意見はこちらにそれぞれ送ってください。
文章は下手でもつたなくても構いません。
皆さんが番組を見て、スマイリーのHPをみて感じたまま書いていただけましたら幸いです。
スマイリーの意見ではなく、皆さんの思いを届けてください。


厚生労働省 ご意見フォーム

日本テレビ「ニュースリアルタイム」
画面左の「情報・ご意見募集」へ

ACTIONの町亞聖キャスターのブログ
厚生労働省の方も結構読んでいるらしいです。

卵巣がん体験者の会スマイリー
できればお手柔らかに・・・笑


長いですがこの記事に関しては転載大歓迎です。
             スマイリー代表:片木美穂
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れひちゃんの想いもこめて・・・・
みんなの声が届きますように。みんなの想いが届きますように。
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2008年9月 7日 (日)

リンパ外来・1

待ちに待ったリンパ浮腫外来に、先日行ってきました。

3時半の予約で、終わったのは5時半過ぎ。。。

私にぴったりの弾性ストッキングを処方してもらって、購入して、万々歳!だと思っていたのですが・・・

実際はそうは簡単にはいかず・・・

・右大腿部のキズ(移植に使った丸いキズ)

・同じく、その上の皮膚移植のキズ

・右鼡径部の縫い合わせキズ

・腹部の術創

・ストーマ

上記のこれらがすべて、リンパマッサージの邪魔をしていて積極的なマッサージができないといわれました。(リンパの流れる道が迷路?!枝道・細道・ケモノ道?)

こと、ストーマに関しては「感染症のリスクが高い」とのことで・・・まさか梅太郎がリンパマッサージの障害になるとは思ってもいませんでした。凹

んで、マッサージはこんな感じ↓

肩をゆっくりぐるんぐるん。わきの下をそーっと手のひらで円を描くように20回ほどくるんくるん。徐々に手のひらを下にずらして体の側面を同じように擦ります。(相変わらず、表現が下手です。汗)

看護師さんにやってもらいながら覚えようとしたんですが、以下はちょっとうろ覚え・・・わ、忘れたσ(^◇^;)次回がんばります。

右下腹部の腫れは、そーっとわきの下へ。

内モモの腫れは後ろを通してお尻に上げてわきの下を目がけて流します。やっぱりこれもそーーっと。そーーっと。

オマタも少し腫れぼったいのでそーっとお尻の方に流します。

この極めて消極的なマッサージを一日一回夜寝る前に(なぜ夜かというと、バンドやストーマベルトなどの締め付けているものを全て外すので)びくびくしながら行うことになりました。火照り・赤みがちょっとでも出たら中止ですw( ̄▽ ̄;)w

ストッキングはこのキズの具合では無理とのこと。患部にスポンジを当ててストッキングを着用するということも出来るには出来るらしいのですが、ドクターも看護師さんも唸るばかりで消極的です。 

「とにかく今はマッサージをしてみて」ということで、ストッキングの話は経過をみてということでしょうか。・・・・・ふぅぅ

何度か(セルフケアができるまで)こちらのリンパ外来に通うことになりそうです。

そうそう、足首やモモなど数箇所測定して左右の太さの差をみるのですが、当日は3時半からの受診だったので、ひざ下丈の弾性ストッキングとモモにウールのサポーターを着けて行ったんです。

なんと測定したら、ふくらはぎ、足首のサイズが左右逆転していました(⌒□⌒;)ストッキング効果です^^ すばらしいヽ(^o^)丿

ひざ上からは、さすがに左右逆転はしていませんでしたが、左右の差が1cmでした。

自宅でサポータ無しで一番酷かったときに測ったものでは、左右の差は2~3.5cmありました。冷え防止・スレ防止のための圧がゆるめのサポーターでも、浮腫み防止に一役買っているようです。

次回は、ストッキング・サポーターなしで測定してもらった方がいいかな?次回の外来も3時頃なので、朝から野放し状態だと浮腫つらいかな・・・

因みに、現状の“自己流”で過ごして差し支えないそうです。まさにセルフケアですねw

おっと、忘れるところでしたが、問診のあとに『体成分分析装置』っちゅーモノに乗りました^^ ↓こんな感じのヤツ(写真はイメージ)体脂肪計にそっくり

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インボディ720
希望小売価格¥2,450,000

↑それにしたって、高ーーーっ!(@_@)

これの結果は良く見せてもらえませんでしたが、特に大変な状態ではなかったと言う事でしょうかね(;´▽`A``

ただ、手は浮腫んでいませんか?と聞かれました。下肢より上肢のほうが水分いっぱいだったようです^^;なぜ?

次回は、今月末です。

マッサージ、消極的にがんばります(* ̄∇ ̄*)

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